“Phía trước tương lai em còn mờ mịt lắm – Biết bao giờ hạnh phúc mới đong đầy.” Đấy là câu hỏi của nhiều cha mẹ có con bị mắc bệnh Tan máu bẩm sinh. Gần 5 năm cùng con chiến đấu với bệnh Tan máu bẩm sinh chị H chưa lúc nào được tận hưởng một niềm vui trọn vẹn, cảm xúc xót xa vẫn thường xuất hiện trong chị nhất là khi thấy con phải chịu đau đớn từ bệnh tật.
Suốt nhiều năm qua, Trung tâm Huyết học – Truyền máu – Bệnh viện đa khoa tỉnh Phú Thọ đã tiếp nhận hàng nghìn trẻ em mắc bệnh Tan máu bẩm sinh. Các em còn đang tuổi tới trường nhưng nhiều ước mơ đã bị khép lại sau cánh cửa buồng bệnh. Tuổi thơ của các em không được vui tươi trọn vẹn như những đứa trẻ bình thường khi gần như đều đặn hàng tháng các em đều phải đến viện để truyền máu và thải sắt.
BS.CKII Nguyễn Thị Huyền – Giám đốc Trung tâm Huyết học – Truyền máu hy vọng người dân hãy thực hiện tầm soát bệnh Tan máu bẩm sinh vì một tương lai tốt đẹp hơn cho nhiều người
Theo báo cáo của Tổng cục Dân số – Kế hoạch hoá gia đình, Bộ Y tế, Việt Nam có khoảng 13 triệu người, tương đương 13% dân số mang gen bệnh. Trong đó tỷ lệ người đồng bào dân tộc miền núi chiếm tỷ lệ từ 20 – 40%.
Mỗi năm có khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh Tan máu bẩm sinh, trong đó khoảng 2.000 trẻ em bị bệnh nặng. Một trong những nguyên nhân chính là do kết hôn cận huyết.
Dù đã có những nỗ lực lớn song việc điều trị mới chỉ giúp cải thiện tốt hơn cuộc sống của người bệnh chứ không thể chữa khỏi bệnh. Chất lượng sống của các bệnh nhân Tan máu bẩm sinh rất thấp, số tử vong lớn. Qua báo cáo, từ năm 2001 đến nay có tới 20% bệnh nhân chết ở lứa tuổi 6 – 7, nhiều em tử vong ở độ tuổi 16 – 17, hầu hết các bệnh nhân mắc nặng không có cơ hội xây dựng gia đình.
Mong cho các em một đời an nhiên trong vòng tay của gia đình và xã hội
Tan máu bẩm sinh không chỉ lấy đi của người bệnh sức khỏe mà còn giam hãm cuộc đời họ trong những hình hài nhỏ bé và biến dạng.
“Viện là nơi duy nhất chúng tôi được là chính mình, được đối xử công bằng, không bị những ánh mắt soi mói, kỳ thị . Không bị hỏi những câu vô tư, ngớ ngẩn, khiến chúng tôi đau lòng nhưng vẫn phải gượng cười. Nơi đây tôi không cô đơn, không lạc lõng, không sợ hãi, không tự ti, không lo lắng. Nơi đây tôi cảm thấy được yêu, được hạnh phúc” là tâm sự của bạn Nguyễn Thế Thái Sơn – người bệnh tan máu bẩm sinh.
Thế nhưng, kinh nghiệm của thế giới cho thấy, có thể phòng bệnh hiệu quả tới 90 – 95% bằng các biện pháp như khám sức khoẻ trước hôn nhân để xác định xem cá nhân có mang gen bệnh hay không, từ đó giúp cho họ có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai và sinh đẻ nhằm sinh ra những đứa con không mắc bệnh Tan máu bẩm sinh.
Vì thế “Cha mẹ hãy thực hiện tầm soát, chẩn đoán và điều trị sớm bệnh tật trước sinh và sơ sinh vì hạnh phúc gia đình, vì tương lai giống nòi”.
Hôm nay nhân một ngày của người bệnh Tan máu bẩm sinh trên toàn thế giới (8/5/2020), chúng tôi xin gửi tới tất cả người bệnh Tan máu bẩm sinh lời cầu nguyện tốt đẹp nhất, chúc mọi người một đời an nhiên trong hạnh phúc và tình thương của gia đình và xã hội.
Thu Hằng
